Paljas, peitelty, vapaa – Kun hiukset lähtee, mitä tulee tilalle?
Toimittaja: Noora Kulta
Valokuvat: Lumi Tuomi
Entä jos menettäisit koko vartalosi karvoituksen, eikä kukaan osaisi sanoa, mistä se johtuu? Alopecia on autoimmuunisairaus, jonka eri muodot aiheuttavat eri asteista hiusten tai muiden ihokarvojen irtoamista. Kaksi alopeetikkoa kertoo, miltä tuntuu elää maailmassa, jossa erottuu tahtomattaan joukosta vain olemalla oma itsensä.
Jos representaatiota kaltaisistaan ei ole, se täytyy luoda itse. Ja kun uskaltaa tulla esiin, voi huomata, ettei ole yksin. Tämän ymmärsi Hollannissa valokuvausta opiskeleva Lumi Tuomi, 23, joka löysi kameransa avulla yhteyden ihmisiin, joiden kehossa tapahtui samoja asioita kuin hänen. Kun Tuomi alkoi kuvaamaan paikallisia alopeetikoita koulutehtäviinsä, heidän välilleen muodostui kauan kaivattu yhteisö. Nyt moni heistä on tulossa osaksi Tuomen lopputyötä.
”Kuvaan sitä tunnetta ja hetkeä, kun vertaistuen voimalla minä ja muut alopeetikot uskalletaan olla yhdessä ilman peruukkeja ja huiveja luonnossa, mikä on julkinen paikka, ja luoda sinne turvallinen tila olla omia itsejämme.”
Tätä juttua varten Tuomi ja Pieksämäen lukion abi Katja Taavitsainen, 18, menivät keväiseen metsään, paljaalle mättäälle sulavien kinosten keskellä. Siellä he olivat Tuomen kameran edessä juuri sellaisina kuin ovat.
KATJA
“Mä olin kolme, kun alopecian oireet tuli. Muistan jonkun varhaisen muiston siltä ajalta. Me katsottiin telkkaria, ja mä otin äidin hiuksia ja laitoin ne mun pään päälle. Halusin että mullakin olis ollut hiukset. Varsinkin yläaste oli tosi rankkaa, kun tietenkin on paineita ulkonäöstä ja hirveesti miettii, mitä muut ajattelee. Silloin mun tunnusmerkki oli semmonen vaaleanpunainen pipo, oli ollut ihan ala-asteen ekalta luokalta asti. Mä käytin sitä aina.
Lukion ekoina päivinä mua jännitti ihan hirveesti, mitä muut ajattelee alopecian suhteen. Se oli uusi alku, ja mä mietin, että aloitanko mä sen mun tutulla ja turvallisella pipolla, vai aloitanko mä sen peruukilla, jonka olin hommannut ihan muutama päivä ennen kuin koulu oli alkanut.
Mä muistan, silloin ekana päivänä, että mä istuin penkillä ja odotin mun kavereita. Olin ihan hirveessä kuumotuksessa, että mitä ihmiset ajattelee. Sitten kun ne tuli kouluun, ne sanoi että wau, onpa kiva, että näytätpä kivalta. Onpa kivat hiukset! Siitä tuli heti sellanen, että, jes, vitsi että tuli hyvä olo. Kun huomasi, että ne katseet ei ollu negatiivisia, vaan niissä oli sellanen positiivinen, iloinen olemus. Se helpotti sitä omaa stressiä ja taakkaa ihan hirveesti.
Kyllä mulle pienenä tehtiin kaikkia sellasia kortisonihoitoja, en edes muista mitä kaikkia. Mutta alopeciaa ei ainakaan nykytietämyksellä ja osaamisella pystytä hoitaa. Tässä sairaudessahan periaatteessa keho hyökkää hiussoluja vastaan. Se on se syy miksi se hius ei kasva.
Mitä nuorempana ja vakavampana sen diagnoosin saa, sitä huonommat todennäköisyydet on sille, että hiukset kasvaa koskaan kokonaan takaisin. Jos vaikka kolme-nelikymppisenä sairastut, niin hiukset saattaa olla muutaman kuukauden poissa, sitten kasvaa takaisin eikä ikinä lähteä pois. Tai voi olla, että ne katoaa vaikka 20 vuodeksi ja sitten kasvaakin takaisin. Koskaan ei tiedä.
Loppupeleissä en mä tässä
sairasta mitään, mulla ei vaan kasva hiuksia.
Välillä tulee vähän outoja ja erikoisiakin kysymyksiä. Yleisin kysymys, jos joku ei tiedä miks mulla ei ole hiuksia, on, että onko mulla syöpä. Mulle itselleni kalju oli pitkään kirosana. En halunnu, että kukaan sanoo mua kaljuksi, vaan halusin, että mua sanotaan hiuksettomaksi tai että mulla ei ole hiuksia. Kalju kuulosti mun korvaan terävältä ja ilkeeltä, loukkaavalta.
On mua jonkun verran päiväkodissa kiusattu. Mun hattua heitettiin ylähyllylle, minne mulla ei ollut minkäänlaista pääsyä. Olin tosi surullinen siitä, koska se hattu oli silloinkin mulle iso osa identiteettiä. Se tuntui tosi pahalle, se on sama kuin paidan olis repinyt päältä ja siinä ois sitten ollut alasti.
Oli se isoin stressi ja huoli varmaan pahimmillaan yläasteella. Koko ajan joutui miettiä, ettei varmasti tipu pipo päästä tässä jalkapallopelissä tai juostessa tai vastaavaa. Mä saatoin pitää mun hatusta kiinni, jostain reunasta ihan vähän koko ajan. Se oli tosi rankkaa, kun en halunnut, että melkein kukaan näkee mua ilman hiuksia ja sitä pipoa. Mun perheenjäsenistä vaan mun pikkusisko ja äiti sai nähdä mut ilman hiuksia, en halunnut että edes iskä näkee mua ilman. Puhumattakaan sitten siitä, että joku koulussa olis nähnyt sen. Se olis ollut katastrofi.
Oon niin tottunut siihen tapaan elää, että voi olla yhtenä päivänä ilman tukkaa ja toisena taas ei. Toki jos kuvitellaan, että olis omat hiukset, niin se olis se kaikista ideaalein. Siihen mä olisin tyytyväinen. Mutta toisaalta mahdollisesti jäisin kaipaamaankin sitä, ettei oo hiuksia. Siinä on omat hyvät puolensa. Jos haluut lähteä jonnekin, ja haluut laittaa itsellesi jonkun hienon kampauksen, niin sun ei tarvii kuudelta aamulla kuolemanväsyneenä värkätä sitä kampausta. Voit käydä kaks päivää aiemmin kampaajalla teettämässä sen sun peruukkiin, ja laittaa sen odottamaan sitä päivää. Sitten vaan isket sen päähän puolessa sekunnissa ja oot ready to go.
Mä aattelin aina, kun mua oltiin joskus ala-asteella haukuttu kaljurotaksi ja tämmöseksi, että mä en tuu ikinä saamaan poikaystävää tai ketään mun rinnalle. Ei sillä lailla että ”forever alone, yhyy yhyy”, vaan mä ajattelin tosissaan, että mä tuun oikeesti olemaan yksin. Koska mä ajattelin, että kukaan ei halua ihmistä, jolla ei ole hiuksia. Se on ihanaa, että oikeesti voin näyttää sen täysin oman itseni ja olla onnellinen siitä, että hänelle on yks hailee, että onko mulla tupsuja päässä, onko mulla täysin kalju pää vai onko mulla peruukki tai hattu. Mä oon aina yhtä rakas ja tärkeä sille ihmiselle.
Alopecia luokitellaan autoimmuunisairaudeksi, mutta kun loppupeleissä en mä tässä sairasta mitään, mulla ei vaan kasva hiuksia.
Nykyään mä voin periaatteessa lähteä vaikka kauppaan ilman hiuksia. Lukio on kasvattanut mua henkisesti ihmisenä, ja mä vaan oon silleen, että mä olen mitä olen, ja jos jollekin ei kelpaa, niin se on voi voi. Että se ei oo mun ongelma.
Joinain päivinä mä oon niin itsenäinen ja itsevarma siitä, että mulla ei ole hiuksia. Ja ehkä haluankin tuoda esille sen, että mä oon erilainen. Että mä olen nainen, jolla ei ole hiuksia. Että se erilaisuus on rikkaus.”
LUMI
“En tiedä kuka olisin taiteilijana tai ihmisenä ilman alopeciaa.
Se alkoi yhdeksännellä luokalla. Ensin löysin kolikon kokoisen kaljun läntin takaraivosta ja pikkuhiljaa alkoi lähteä enemmän ja enemmän hiuksia.
Se osui vaikeaan aikaan. Olin todella innoissani lähtemässä pois mun koulusta ja paikkakunnalta. Halusin aloittaa uudestaan ihan uudessa lukiossa. Ja sitten yhtäkkiä aloinkin menettää hiuksia.
Tuntui, että alopecia pilasi mun suunnitelman. Toisaalta se taas vahvisti sitä, että mun piti olla ihan uusi ihminen. En silloin ajatellut muuta kuin selviytymistä. Pakotin itseni menemään lukioon käyttäen peruukkia.
Ekana vuonna sitä oli vaikeaa käyttää. Pelkäsin jatkuvasti, että se tippuu tai lähtee pois päästä vahingossa. Yläasteen rankkojen aikojen jälkeen lukiossa mulle oli tärkeää saada ystäviä ja päästä mukaan juttuihin, niinpä halusin kovasti osallistua nasuihin. Siellä kävi niin, että peruukkini vedettiin hupun mukana päästäni pois. Lähdin sieltä itkien ja soitin äidille, että tuu hakemaan. Se oli muutoskohta. Mun pahin pelko oli tullut toteen.
Kotona olin murtunut ja itkin. Peruukkini oli likainen, takussa ja täynnä ruokajäämiä. Nasujen jälkeisistä juhlista mun vanhemmat sanoivat, ettei mun tarvitse mennä sinne. Mutta mä menin silti. Pesin peruukin ja lähdin juhlimaan uusien ystävieni kanssa. Vaikutti siltä, ettei kukaan ollut huomannut sitä, että peruukkini oli vedetty pois. Tai ainakaan kukaan ei maininnut asiasta. Sen jälkeen vähän helpotti. Ymmärsin, että pystyn kyllä jatkamaan elämää sen jälkeen vaikka silloin tuntui, että mun uusi alku oli pilalla. Pienestä pitäen olin määritellyt oman identiteettini suorien vaaleiden hiusteni kautta. Se kuva itsestäni rikkoutui alopecian myötä. Näin itseni vain sairaana ihmisenä hiusteni tippuessa tuppoina.
Saatoin herätä jopa kaksi tuntia ennen koulua laittamaan itseäni valmiiksi, jotta näyttäisin normaalilta. Peruukki aiheutti paljon sosiaalista ahdistusta, enkä uskaltanut katsoa ihmisiä silmiin. Pelkäsin, että silloin muut huomaisivat peruukkini epärealistisen hiusrajan. Samaan aikaan koin ihania hetkiä ja sain hyviä ystäviä, ja musta tuntui, että mä kuuluin joukkoon. Sisällä kuitenkin pelko oli koko ajan läsnä. Lukion toisella hiukseni kasvoivat takaisin. Se oli ihanaa, koska pystyin olemaan luontevasti ilman pelkoa peruukin tippumisesta. Kaljuja alueita kuitenkin ilmaantui jatkuvasti päähäni. Ne häiritsi elämää. Vietin aikaa asetellakseni hiukset niin, että ne piiloutuisivat.
Alopecia taas vahvisti sitä,
että mun piti olla ihan uusi ihminen.
Taide oli mulle lähellä sydäntä, ja koulussa lempiaineeni oli kuvis, jossa aloin tehdä valokuvauskursseja. Aloin kuvaamaan omakuvia. Niiden ottaminen tuntui tärkeältä, koska olin vihdoin saanut hiukseni takaisin. Pitkästä aikaa koin itseni kauniiksi ja hyväksyttäväksi enkä sairaaksi.
Sen ajan omakuvieni takana oli kuitenkin epävarmuus, hiusten alle piilotetut kaljut alueet ja huoli hiusten lähtemisestä kokonaan. Kun lukion jälkeen hiukseni alkoivat lähteä päälaelta, rohkaistuin ensimmäistä kertaa näyttämään alopecian omakuvassani. Sen jälkeen jatkoin omakuvien ottamista, ja mukaan kuviin tuli etenevän alopecian mukanaan tuomia tunteita, sillä alopeciani muuttui alopecia universalis -muotoon ja menetin koko vartaloni karvoituksen.
Aloittaessani Haagin taideyliopistossa valokuvauksen opiskelun vaihtelin eri pituisia ja tyylisiä peruukkeja. Mun kumppani tiesi alopeciastani, muttei huomannut, että yhtäkkiä hiukseni muuttuivat pitkistä lyhyiksi. Se oli mun mielestä hauskaa, koska olin aina luullut, että kaikki huomaa mun alopecian ja erilaisuuden.
Yliopistossa alopeciasta tuli tärkeä osa mun identiteettiä. Ympärilläni oli ihmisiä jotka tunsivat itsensä ja tyylinsä. Niinpä alopeciasta tuli mun juttu. Se teki musta uniikin ja oman itseni. Alopeciasta oltiin kiinnostuneita ja puhuttiin siitä usein, mikä oli mulle lohduttavaa. Se auttoi hyväksymään alopecian, vaihtamaan peruukit huiveihin ja lopulta olemaan ilman huivia kuvissa, kaljuna.
Kymmenen vuotta sitten kukaan ei tiennyt alopeciasta. Lääkäritkin ihmettelivät mikä mulla on. Silloin kaljuja naisia ja alopeetikoita ei näkynyt sosiaalisessa mediassa. Silloin näin kaljun naisen vain lääkärin tutkimuksessa, ja kuva alopeciasta oli negatiivinen. Se aiheutti olon, että olin todella sairas.
Kun ensimmäisen kerran julkaisin kuvan alopeciastani sosiaaliseen mediaan neljä vuotta sitten, mun tavoitteena oli luoda representaatiota alopecialle, sillä olin kaivannut koko nuoruuteni positiivisia esimerkkejä hiustenlähdöstä ja kaljuudesta.
Mä en enää tykkää puhua omasta alopeciastani sairautena, enemmänkin se on vaan osa mua, mun kehon tila. Alopecia on nykyään mulle vahvuus, vaikka vieläkin se vaikuttaa itsetuntooni ja luo kysymyksiä oman identiteetin suhteen. Jotenkin ovet on avautuneet alopecian avulla, eikä sulkeutuneet. Alopecia on ollut totaalinen vastakohta sille mitä ajattelin, että se olisi.”
Julkaistu 3.5. ilmestyneessä Improbatur 1/2021-lehdessä.